2020.12.04. - Borbála, Barbara

Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete

A Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének bemutatkozása: Ez a közhasznú Egyesület 2006-ban azért jött létre, hogy a primer immunhiányos betegeket és hozzátartozóikat segítse, támogassa, egészségügyi, jogi és szociális érdekeiket képviselje. Ez a ritka, veleszületett genetikai betegség, gyakran észrevétlen marad sokáig, mert kevés szó esik róla, így a házi- és kezelőorvosok kevésbé gondolnak rá.
bohócdoktor vizit szja 1%
Az Egyesület fontos feladatának tekinti az információátadást, hogy az nemcsak az orvosok, de mindenki figyelmét felkeltse, és többet tudjon meg erről a betegségcsoportról. Hiszen jól kezelhető, ha minél korábban a megfelelő szakorvoshoz kerül a páciens. A primer immunhiányhoz legjobban értő orvosok megtalálásának útját szeretnénk tájékoztatással lerövidíteni.

Fontos célunk továbbá a már diagnosztizált betegek segítsége. Általában ez az immunhiány egy életre szól, de rendszeres infúziós kezeléssel (IVIG) kezelhető, és kordában tartható. A kezelés hiányában azonban a szervek (főként tüdő, gyomor-, bélrendszer, ízületek), szövetek állapotában tartós károsodás következik be, gyakran maradandó egészségkárosodást okozva.

Ehhez próbál az Egyesület minél nagyobb komfortérzetet nyújtani, a betegek kezeléseit megkönnyíteni, információval, vagy anyagilag támogatni az érintetteket.

Mivel egy ritka betegségcsoportról van szó, ezért gyakran a törvényhozás is megfeledkezik róla. A primer immunhiány hazai és külföldi kutatási eredményei napjainkban már egyre bővülnek, de még mindig nagyon sok a feltérképezendő terület.

Célunk a kutatások ilyen irányba terelésének elősegítése, és a jogalkotók figyelmének felhívása ezen betegségben szenvedő emberek hátrányos helyzetére, kiszolgáltatottságára.

A fenti célokhoz várunk segítséget, akár a jövedelméből felajánlható egy százalékát, akár szabadidejét és munkáját áldozza ránk, vagy akár adományával járul hozzá munkánkhoz. Mindenfajta segítséget szívesen látunk és megköszönünk!

Az Egyesület céljai:

- egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, gyógyító, egészségügyi rehabilitációs tevékenység, ezen belül elsősorban a primer immundefektusok kutatásának, felismerésének és kezelésének elősegítése;
- hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése, így különösen a primer immundefektussal érintettek társadalmi beilleszkedésének támogatása;
- a primer immunhiányos állapotban szenvedő betegek gyógyulási lehetőségének elősegítése, a betegek érdekeinek képviselete;
- az immundefektusokkal kapcsolatos kutatási eredmények hazai és nemzetközi megismertetésének, gyakorlati felhasználásának elősegítése, külföldi tudományos kutatások eredményeinek terjesztése;
- a közvélemény hiteles tájékoztatása a szakterület eseményeiről;
- a magyar és a nemzetközi egyesületek közötti formális és informális kapcsolatok elősegítése.

A Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete részére az adó 1%-os felajánláshoz az adószám: 18122813-1-43

Adó 1 százalék kapcsán további információ: Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete


Ne hagyja elveszni az "adóegyszázalék" forintokat, támogatása életeket menthet!

ADÓ EGYSZÁZALÉK témában minden - az oldalon! ADÓ 1% linkek, ajánlók, leírások – friss infók civil szervezetek, nonprofit szervezetek és társadalmi szervezetek témában! Az szja 1% felajánlása nem kerül semmibe sem, de nagyon sokat segít! Sajnos 10 adózóból mindössze 4 él a befizetett adója 1%-ának nonprofit szervezetek felé történő felajánlással. Segítsen Ön is a lapon megjelentetett szervezeteknek az 1% gyűjtésében! Köszönjük! Adóbevalláskor a személyi jövedelemadó 1%-ról rendelkezni fontos és hasznos is. Szja 1% felajánlással, adó egy százalék célbajuttatással is sokat segíthetsz! Az 1%-ról való rendelkezéskor az adószám pontos megadása fontos! Adóbevalláskor az szja 1+1 felajánlása fontos.
Adó 1 százalék felajánlás révén segíts Te is!